“Hvað gerist þegar heilabilun bankar á dyrnar ?” út frá sjónarhóli og reynslu eldri hjóna
Í gær flutti Olga Ásrún Stefánssdóttir iðjuþjálfi og doktorsnemi í heilsu, færni og þátttöku fróðlegan og áhugaverðan fyrirlestur á vegum Alzheimersamtakanna. Rannsóknarefni hennar í doktorsnáminu eru eldri hjón sem búa við þær aðstæður að annað þeirra þarf að flytja á hjúkrunarheimili vegna vitrænnar skerðingar en hinn aðilinn verður eftir heima.
Í fyrri rannsóknum hefur m.a komið fram að aukin umönnunarbyrði á fjölskyldumeðlimi einkum eldri konur er stundum á kostnað þeirra eigin heilsu og velferð. Minna hefur verið skoðað með áhrif á karla sem umönnunaraðila. Einnig að hefur verið skoðað að það að horfast í augu við vaxandi umönnunaþörf maka sem býr við vitsmunalega hnignun er krefjandi.
Megin rannsóknarspurningin var “Hver er reynsla umönnunaraðila þegar maki þeirra glímir við heilabilun og verður þar af leiðandi í sífellt meiri þörf fyrir umönnun” ? En markmið rannsóknarinnar er að auka þverfaglega þekkingu á því hvernig þróa megi betri þjónustu við eldri hjón/pör sem búa á Norðurlöndum í aðstæðum þar sem annað þeirra glímir við heilabilun.
Hvað er búið að greina af niðurstöðum rannsóknarinnar ?
Olga Ásrún er búin að greina út frá fyrirliggjandi gögnum reynslu og viðhorf 11 aldraðra kvenna af þeim breytingum sem verða í hjónabandi og samskiptum þeirra við eiginmenn sem glíma við heilabilun. Einnig reynslu og viðhorf hjá átta eldri karlmönnum af því að annast eiginkonur sínar með heilabilun. Fyrirlesturinn fjallaði um niðurstöður á þessari greiningu en eftir er að vinna lokaniðurstöður rannsóknarinnar. Þátttakendur í rannsókninni voru bæði búsettir á Íslandi og í Noregi. Olga Ásrún hefur skrifað tvær greinar um niðurstöður sínar.
Hver hugsar um umönnunaraðilann ? Niðurstöður á upplifun 11 aldraðra kvenna sem umönnunaraðila
Niðurstöður Olgu Ásrúnar í greininni “Who cares for the carer ?” (sjá hér) var að innri tilfinningaleg barátta væri mikil í umönnunarhlutverkinu. Áberandi var að konurnar sem rætt var við upplifðu að þær fengu ekki mikinn ytri stuðning og þær höfðu oft engin tækifæri til að komast í burtu eða út af heimilinu. Þær hefðu þurft tilfinningalegan og sálrænan stuðning og að geta deilt reynslu sinni með öðrum. Þær upplifðu líka mikinn skort á upplýsingum s.s um sjúkdómseinkenni og þjónustu.
Þegar ástand eiginmannanna versnaði upplifðu konurnar að daglegt líf þeirra samanstæði af því að að annast maka sinn og upplifa sig bundnar í endalausum og tilgangslausum samtölum við þá. Barátta var við að reyna að lifa eðlilegu lífi og reynt að takast á við hlutina á eigin spýtur.
Ein kona lýsti því þannig að hún svæfi aldrei heila nótt, væri alltaf á varðbergi og væri þreytt og orðin algjörlega sálarlaus. Nokkrar höfðu verið lagðar á sjúkrahús vegna streitu og hjartatengdra vandamála.
Þær upplifðu sig bundnar við heimilið allan sólarhringinn óháð því hvort þær væru að fá hjálp t.d frá heimahjúkrun. Konurnar sem umönnunaraðilar höfðu einnig upplifað þjáningu sem lýsti sér í því að veiki makinn ásakaði þær um að þær væru þeim ótrúar, sýndu öfund og þær höfðu orðið fyrir líkamlegu og andlegu ofbeldi. Persónuleiki veika makans breyttist mikið.
Eigum við að halda áfram hjónabandinu eða sleppa því ? Niðurstöður á upplifun 8 karla sem umönnunaraðila
Karlarnir gengu í gegnum fjögur sársaukafull þrep í umönnunarferlinu samkvæmt niðurstöðum og grein Olgu „Maintaining or letting go of couplehood“ (sjá hér). Þrepin voru að vera í afneitun, að eiga í baráttu, að upplifa nýjan raunveruleika og að endurskilgreina líf sitt.
Makinn gerir sér ekki alltaf grein fyrir því að hinn aðilinn sé að missa vitræna getu, ákveðin afneitun fer í gang og reynt er að viðhalda eðlilegu hjónalífi og láta sem allt sé í lagi. Aðdragandinn er svo hægur að það er oft erfitt að taka eftir því. Til dæmis þegar fólk fer að gleyma hlutum, hættir að gera eitthvað sem það hefur alltaf gert s.s prjóna, hekla. En þegar eiginmennirnir höfðu gert sér grein fyrir að ekki væri allt með felldu tók við barátta.
Baráttan er á milli hlutverkanna eiginmaður eða umönnunaraðili og sú lína er ekki alltaf skýr. Allar forsendur breytast og forsendur hjónabandsins breytast, samræður breytast. Á ákveðnum tímapunkti áttuðu mennirnir sig á að þeir þurftu að sækja um hjúkrunarheimili fyrir veika makann, sumir ákváðu að vera heima en aðrir ákváðu að reyna að flytja með á hjúkrunarheimilið.
Ákveðinn léttir var eftir að veiki makinn var kominn inn á hjúkrunarheimilið en líka sorg og kvíði fyrir framhaldinu og miklar tilfinningalegar sveiflur. Að sætta sig við að geta ekki lengur sinnt konu sinni er erfitt. Erfiðleikar við að skilja við makann og hann fari á hjúkrunarheimili. Einn lýsir því svo “lífið væri bara búið,…hún er búin að snúast í kringum mig öll þessi ár og svo ætti ég bara að fara í að henda henni”.
En þegar makinn hefur búið á hjúkrunarheimilinu í einhvern tíma kemur tími þar sem heilbrigði makinn sem er áfram heima fer að endurskilgreina líf sitt. Að sleppa fortíðinni og endurskilgreina líf sitt fyrir nýja framtíð. Gera hluti á eigin forsendum án maka gat svo aftur á móti skapað sektarkennd.
Sagan er skrifuð af báðum aðilum í hjónabandi þangað til að heilabilun bankar á dyrnar, þá getur sá aðili sem býr áfram heima ekki fylgt sama handriti.
Aldur er bara tala þakkar Olgu Ásrúnu fyrir að kynna þessar niðurstöður rannsóknar sinnar fyrir áhugasömum á málefninu og verður áhugavert að sjá þegar endanlegar niðurstöður liggja fyrir s.s um hver reynsla þátttakenda í rannsókninni er af því ferli þegar veikur einstaklingur verður að flytja á hjúkrunarheimili og hvernig þátttakendur finni tilgang í því að annast veikan maka sem glímir við heilabilun.
Hægt er að hlusta á allan fyrirlesturinn hér https://livestream.com/accounts/5108236/events/9889510
Aldur er bara tala bendir einnig á heimasíðu alzheimersamtakanna www.alzheimer.is þar sem margvíslegan fróðleik er að finna
