Hvað vilja þeir sem eru með heilabilun að aðrir viti ?

eftir Sólrún Erla Gunnarsdóttir

Á BBC er grein byggð á viðtölum við nokkra einstaklinga sem eru með vitræna skerðingu og fjölskyldur þeirra. Þar er deilt ráðum og ábendingum um hvernig á að tala við fólk með heilabilun og hvernig einstaklingarnir hafa náð að aðlagast breytingum á vitrænni getu. Þar eru gefin nokkur ráð :

Ekki tala niður til fólks

Tommy sem er með Alzheimer sagði að ef hann væri spurður að því hvernig ætti að eiga samskipti við einstakling með heilabilun myndi hann svara því til að það fyrsta væri að “tala við einstaklinginn sjálfan en ekki við heilabilunina” !

Annað sem er gott að hafa í huga er að tala við einstaklinginn á því stigi og þar sem hann er, ef manneskjan situr á sófa, sestu hjá henni, ekki standa yfir henni og tala niður til hennar.  Myndaðu augnsamband.

„Talaðu í stuttum setningum“

Ekki spyrja margra spurninga í einu eins og “Hver, hvað, afhverju, hvar og hvenær ?”

Hugsaðu um spurninguna sem þú ert að fara að spyrja, ekki byrja spurningar á því að segja “Manstu þegar……?

Umönnunaraðilar byrja oft að tala fyrir einstaklinginn sem er með heilabilun því þeim finnst þögnin erfið og vilja ekki að einstaklingnum líði illa.  Þá fara þeir oft að svara fyrir einstaklinginn. En staðreyndin er sú að ef þú notar ekki færnina sem þú býrð yfir eru meiri líkur á að þú missir hana.

Svo ef við svörum ekki spurningunum sjálf missum við hæfileikana til að svara og hverfum lengra og lengra inn í okkar eigin heim.

Verum skipulögð

“Mér finnt skipta mestu máli að halda dagbók til að halda mér á tánum” sagði Villi sem er með heilabilun.

„Varðandi símanúmer finnst mér gott að hafa mynd af viðkomandi vistaða með símanúmerinu í símanum“.

„Ef ég þarf að fara í aðgerð hjá læknir þá finnst mér best að hafa mynd af einhverju sem tengist aðgerðinni“

„Ég er með stóra klukku sem sýnir mér tímann, dagssetningu, mánaðardag, mánuð og ártal“

„Ég er með tékklista á hurðinni til að minna á lykla, peninga, kreditkort, gleraugu og annað sem ég þarf að nota og taka með mér þegar ég fer út“

„Ég er með strætóapp í símanum svo ég muni tímann betur á ferðunum“

„Ég er með allt í rútínu og reyni að skrifa allt niður“

Yfir alla hluti sem þú þarft að muna er gott að hafa lista og svo þarftu að hvetja sjálfan þig líka til að skoða listann

Ekki missa vonina

Uppáhaldsráðið mitt fyrir fólk sem hefur nýlega fengið greiningu er “Ekki lifa lífinu í hræðslu” segir Tommy. Ekki sitja bara í sófanum

„Jafningjastuðningur er mjög mikilvægur því við erum eina fólkið sem getur raunverulega haft skilning og sýnt samhyggju með því hvað það raunverulega þýðir að hafa heilabilun“.

„Reyndu að komast í hóp jafningja, talaðu við jafningja, lærðu af jafningjum og svo getur þú hjálpað öðrum sem greinast því þú þekkir það best hvernig er að lifa með heilabilun“.

Palli sagði “Þegar fólk greinist með heilabilun, þá þarf það að fá aðstoð eins fljótt og mögulegt er”

„Þau sem greinast þurfa ekki að sitja í hægindastólnum og horfa á sjónvarpið allan daginn, því þá munu þau bara missa færnina fljótt. Þau þurfa að fara út og og skilja að þetta er ekki endir á veröldinni“

„Það er mikilvægt að hafa von, þú ert ekki að fara að deyja á morgun“

„Þú heldur bara áfram með lífið og gerir það besta sem þú getur úr því“

Biddu um aðstoð

Kristín sem annast eiginmann sinn með heilabilun segir “Þegar við fengum lokagreininguna sagði enginn okkur hvaða hlutar heilans væru skertir fyrr en u.þ.b þremur árum síðar“

Svo ég hafði ekki hugmynd um afhverju Gilly væri svona pirraður og af hverju hann gæti ekki tekið ákvarðanir. Hann var alltaf mjög umhyggjusamur en ekki lengur, hann vildi ekki halda í hendina á mér og það var engin samkennd. Þegar við hittum svo sálfræðing gat hann sagt mér í hvaða hluta heilans heilasellurnar voru ekki að virka og það voru akkúrat þeir hlutar sem tengjast ákvarðanatöku og samkennd. Það var allt í einu og það kviknaði ljós í lífi okkar, ég vildi að einhver hefði sagt mér þetta fyrr

Ef ég ætti að gefa ráð til annarra umönnunaraðla væri það að þiggja þá þjónustu sem er í boði á þínu svæði og sækja um allt

Settu allt það jákvæða sem þú getur inn í líf þitt, tengdu við allt jákvæða fólkið í kringum þig sem getur hjálpað til við að takast á við heilabilunina

Ekki vera hræddur um að biðjja um hjálp

Þú þarft að hugsa um sjálfan þig sem umönnunaraðila því ef þú þú hugsar ekki vel um þig hver er þá að fara að hugsa um þann sem þú elskar og hugsar um ?

Gerðu lífið auðveldara

María sagði að heilabilunin hefði áhrif á rýmisvitund, hún hefði því málað gult á hurðarkarmana og það hjálpaði henni að vita hvar hún væri.

Allt var málað hvítt áður fyrr, en ef allt er hvítt veit ég ekki alltaf hvar hurðin stoppar og veggurinn byrjar

Guli liturinn kemur mjög vel út, þetta hjálpar mér við að halda áfram að vera sjálfstæð og búa í húsinu mínu sem er það sem mig langar að gera sagði María

Haltu áfram að brosa

Kristján sagði að þó hann væri með heilabilun þýddi það ekki að hann væri búinn að missa alla getu og hæfileika

„Þú þarft að halda áfram að brosa og lifa lífinu eins og þú getur þegar þú getur“

Tommi sagði ; “Ég er ennþá ÉG þrátt fyrir að vera með heilabilun”

“Ég er með heilabilun en heilabilunin er ekki með mig”

Lauslega þýtt af www.bbc.com

Tengdar greinar