Parkinsoneinkenni og daglegt líf

eftir Guðrún Jóhanna Hallgrímsdóttir

Parkinsonsjúkdómurinn er taugahrörnunarsjúkdómur sem veldur því að sumar taugafrumur í heilanum skemmast. Hann ræðst sérstaklega á þær taugafrumur sem framleiða boðefnið dópamín og því stafa mörg einkenni parkinson af skorti á dópamíni í ákveðnum kjörnum heilans. Dópamín er eitt af virkustu boðefnum líkamans, stundum kallað „smurolía heilans“. Það er nátengt umbunarkerfi heilans og stjórnar löngunum og hreyfingum. Parkinsonsjúkdómurinn er næstalgengasti taugahrörnunarsjúkdómurinn á eftir alzheimersjúkdómnum en orsakir hans eru enn óþekktar. Svo virðist sem fleiri karlmenn en konur fái sjúkdóminn og eru hlutföllin um 60% – 40%.

Einkennin eru fjölþætt

Einkenni sjúkdómsins eru fjölþætt. Hreyfieinkennin eru hægar hreyfingar, hvíldarskjálfti, vöðvastífleiki og jafnvægisvandamál. Einnig geta komið fram blóðþrýstingstruflanir. Fólk með parkinson á oft erfitt með að standa upp eða ganga af stað. Þau geta sýnt minni svipbrigði, depla augum sjaldnar og erfiðleikar verða við að hefja viljastýrðar hreyfingar. Hendur fara að sveiflast minna á göngu, ýmist annar eða báðir handleggir. Önnur einkenni eru hugræn sem geta komið fram í erfiðleikum tengt minni, málnotkun, einbeitningu, eftirtekt og athygli. Þau geta átt erfitt með að einbeita sér og að ráða við mörg viðfangsefni í einu. Þau geta farið að finna oft til þreytu, upplifað sig áhugalaus eða illa upplögð. Það er hluti af dópamínskorti að finna fyrir minni lífsgleði. Þessi ósýnilegu einkenni geta valdið meiri erfiðleikum í daglegu lífi en hreyfieinkennin.

Ósýnilegu einkennin valda oft erfiðleikum

Ósýnilegu einkennin geta valdið skertu lyktarskyni, þunglyndi, kvíða, stuttum og oft á tíðum óreglulegum nætursvefni, verkjum, óþægilegum einkennum frá maga og þörmum s.s. hægðatregðu. Þvaglát geta orðið tíð og oft mjög bráð, stundum getur verið nóg að heyra vatn renna eða sjá mynd af almenningssalerni til að allt fari af stað eða það verður erfitt að losa sig við þvag. Svefntruflanir stafa oft af miklum hreyfingum í svefni vegna REM svefntruflana en einnig getur svefn makans haft þar áhrif. Breytingar geta orðið á rödd þar sem málrómur verður lægri, þau geta fundið fyrir kyngingarörðugleikum og þeim hættir til að bíta í kinn eða tungu þegar þau borða. Vegna stífleika, skjálftaeinkenna og breytinga á boðefnum heilans verða þau viðkvæmari gagnvart þreytu og verða oft illa fyrirkölluð.

Hægt er að viðhalda lífsgæðum og getu í mörg ár

Rétt meðhöndlun getur dregið úr einkennum og viðhaldið lífsgæðum og getu í mörg ár. Lyf og meðferð hjá taugalækni, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og talmeinafræðingi auk þess sem fjölbreytt dagleg iðja og hreyfing getur hægt á framgangi sjúkdómsins. Mismunandi er hvaða lyfjameðferð hefst fyrir hvern og einn en notast er við MAO-B hemla, dópamín agonista og levódópa sem er lyf sem breytist í dópamín í heilanum sem er talið hafa mest áhrif á hreyfieinkenni parkinsonsjúkdómsins. Með því að skrá jafnóðum líðan og hvaða áhrif lyfin hafa, sérstaklega kringum lyfjabreytingar, fær læknirinn meiri og nákvæmari upplýsingar til að geta betur veitt persónumiðaðri meðhöndlun.

Próteinrík fæða getur minnkað upptöku lyfja

Mataræði sem hentar fólki með parkinson er svokallað „Suðurevrópskt mataræði“ sem samanstendur af 60% kolvetni, 15% prótein og 25% fitu þar sem hætt er við að próteinrík fæða geti minnkað upptöku lyfja í meltingarveginum. Minni hætta er á flökurleika og öðrum aukaverkunum ef lyfið er tekið með mat og meðferðarheldnin talin betri þar sem auðveldara er að muna eftir lyfinu á matmálstímum en það getur verið nóg að fá sér smá snarl með lyfjunum ef maður er á ferðinni.

Öll lyf geta haft aukaverkanir

Vert er að hafa í huga að öll lyf geta haft aukaverkanir og er hætt við að truflanir verði á stjórnun hvata (ICD, Impulse Control Disturbance) sem aukaverkun dópamín agonista þar sem þau hafa hafa áhrif á boðefni í heilanum sem stýra hvötum og sjálfsstjórn.

Hætt er við upplifun af eirðarleysi, kaupþörf eða þörf fyrir að vera að gera eitthvað, eitthvað sem mætti alveg bíða. Fólk með parkinson getur upplifað áskorun og erfiðleika með að hætta iðjunni þótt það raski mögulega nætursvefni og daglegri rútínu og kallast þetta fyrirbæri „punding“. Hér getur verið um alls konar fíiknhegðun að ræða sem þarf að ræða við taugalækninn svo hægt sé að stilla af lyfin.

Hreyfing og fjölbreytt iðja getur stórbætt líðan og hreyfigetu

Hreyfing er öllum lífsins nauðsyn og talað er um að fullorðnir verði að hreyfa sig amk 30 mínútur á dag umfram almenna hreyfingu og daglega iðju þótt það þurfi ekki að vera allt í einni lotu. Hreyfing og fjölbreytt iðja, helst á hverjum degi, geta stórbætt líðan og hreyfigetu.

Áköf þjálfun er áhrifaríkust, þegar mikið er tekið á og mæðin verður það mikil að erfitt verður að tala á meðan. Miðlungsáköf hreyfing er þegar mæðin er til staðar en hægt að tala við aðra á meðan æfingar fara fram. Reynslan bendir einnig til þess að lyfin virki betur og frásogist betur þegar fólk æfir reglulega líkamsrækt.

Þjálfun bætir þol og heilbrigði, eykur orku og bætir svefngæðin, auk þess sem jafnvægi, taktur og viðbragðstími í hreyfingum eykst.

Gleði, hlátur og leikur hjálpa til

Góð leið til að auka dópamín framleiðslu er að hafa gaman, hlægja og leyfa sér að leika sér. Hér skiptir miklu máli að njóta lífsins við að sinna áhugamálum, vera í góðum félagsskap, prófa ýmis námskeið,fara á skemmtilega staði, ferðast og gera það sem gleður. Það þarf bara að passa að hvílast vel reglulega t.d. gegnum leidda slökun, núvitund eða hugleiðslu svo líkaminn nái endurheimt og hlaði batteríin.

Mikilvægt að setjast ekki í helgan stein með parkinson því kyrrseta og einhæf iðja flýtir fyrir færniskerðingu, óháð reynslu og fyrri störfum og hér skiptir góður félagslegur stuðningur sköpum.

Armstrong, M.J. og Okun, M.S. Diagnosis and Treatment of Parkinson Disease: A Review. JAMA Network, 323(6), 548-560. doi: 10.1001/jama.2019.22360.

Balestrino, R. og Schapira, A.H.V. (2020). Parkinson disease. European Journal of Neurology, 27(1), 27-42. doi: 10.1111/ene.14108.

Bloem, B.R., Okun, M.S. og Klein, C. (2021). Parkinson’s disease. Lancet, 12, 2284-2303. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00218-X.

Parkinsonsamtökin, fræðslubæklingar – www.parkinson.is Kjølbye, M.L.

Parkinsonsjúkdómur – Upplýsingar fyrir nýgreinda. https://parkinson.is/wpcontent/uploads/2019/11/Upplysingar-fyrir-nygreinda_210x210_2019_WEB.pdf Kjølbye, M.L.

Parkinsonsjúkdómur – Upplýsingar fyrir starfsfólk í umönnun og hjúkrun. https://parkinson.is/wp-content/uploads/2020/02/Upplysingar-fyrirstarfsfolk_210x210_2019_WEB.pdf Kjølbye, M.L.

Líkamsþjálfun með parkinson. https://parkinson.is/wpcontent/uploads/2021/03/Likamsthjalfun-med-parkinson_210x210_WEB.pdf

Tengdar greinar