Sæl !
Maðurinn minn greindist með Alzheimer fyrir þremur árum, það gekk ágætlega í byrjun og hafði ekki teljanleg áhrif á mitt líf annað en sorgin við greininguna. Nú hefur staðan farið hratt versnandi síðustu mánuði, lyfin virka orðið verr á hann og ég get ekki lengur skilið hann eftir einan heima. Álagið við að maðurinn minn er svoldið að hverfa inn í sinn eigin heim og verða annar en hann var reynist orðið erfitt en þó ekki þannig að það sé þörf á því að hann fari á hjúkrunarheimili. Við eigum eina dóttur sem búsett er erlendis svo það eru ekki margir sem geta stutt okkur í þessu ferli. Getur þú gefið mér einhver ráð um hvert ég get leitað eftir stuðningi ?
Kv.
Sæl !
Takk fyrir að hafa samband við www.aldurerbaratala.is Lífið býður upp á margs konar verkefni og þú hefur þarna fengið eitt stórt og krefjandi í hendurnar. Flest hjón eiga drauma um að eldast saman og njóta lífsins þegar árin færast yfir. Ykkar líf hefur tekið U beygju en sem betur fer er ýmislegt hægt að gera til að létta undir bæði fyrir þig og fyrir hann til að bæta líðan. Nú verð ég að fá að svara þér frekar almennt þar sem ég hef ekki nákvæmar upplýsingar um í hvaða sveitarfélagi þið búið. En ef það er starfandi félagsráðgjafi í sveitarfélaginu þínu t.d í félagsþjónustunni myndi ég mæla með því að þú myndir byrja á að panta þér tíma hjá honum til að fá upplýsingar um viðeigandi úrræði og þjónustu á staðnum. Það er gott að hafa fagaðila sér við hlið í frumskógi kerfisins þegar leita þarf úrræða.
Sjálfsumhyggja
En í byrjun langar mig að biðja þig um passa upp á sjálfa þig og gera það sem nærir þig. Til að geta gefið af þér í jafn krefjandi verkefni og þú stendur frammi fyrir þarftu að næra sjálfa þig, gera það sem fær þér til að líða betur hvort sem það eru gönguferðir, jóga, lestur bóka, kaffihúsaferðir með vinkonum eða hvaðeina.
Ræddu um líðan þína við þá sem þú treystir og þér líður vel með að tala við. Það getur verið einhver innan fjölskyldunnar eða utanaðkomandi aðili s.s ráðgjafi eða sálfræðingur. Það er eðlilegt að upplifa vonbrigði, kvíða og sorg í þessum aðstæðum. Það er alltaf betra að ræða málin við aðra en að burðast einn með erfiðar og flóknar tilfinningar.
Dagdvöl/dagþjálfun
En til að hafa tíma fyrir þig þarf að byrja á að athuga möguleikana á að maðurinn þinn geti fengið inni í dagþjálfun í því sveitarfélagi sem þið búið. Dagþjálfun gengur út á styðja og styrkja notendur andlega, félagslega og líkamlega til að geta búið sem lengst heima. Í dagþjálfunum er einnig fylgst með heilsufari einstaklinga. Oft á sér einnig stað endurhæfing og verkefni til að viðhalda færni hjá þeim er hana sækja. Það er yfirleitt stórt skref að stíga fyrir þá sem þangað fara en oft er það mikill léttir bæði fyrir hinn veika og fyrir makann/umönnunaraðilann þegar það er komið á. Hægt er að sækja um dagþjálfun alla virka daga vikunnar eða færri ef það hentar betur. Einnig er í boði akstur til og frá ef á þarf að halda.
Á höfuðborgarsvæðinu, Árborg, Akureyri, Reykjanesbæ, Egilsstöðum og Borgarnesi eru sérhæfð dagþjálfunarrými fyrir einstaklinga með alzheimer en annars almenn rými sem sækja ætti um í. Það gæti verið biðlisti í þessi úrræði svo það er best að setja inn umsókn sem fyrst.
Stuðningsþjónusta sveitarfélaganna
Ýmis úrræði eru til staðar til að létta undir með ykkur heima s.s stuðningsþjónusta sem sótt er um hjá félagsþjónustunni í næsta nágrenni. Stuðningsþjónusta er m.a fólgin í aðstoð við heimilishald, heimsendum mat og félagslegum innlitum allt eftir þjónustumati. Stuðningsþjónusta hét áður félagsleg heimaþjónusta. Á mörgum stöðum eru ráðgjafar orðnir ansi færir í að klæðskerasníða úrræði stuðningsþjónustunnar að hverju heimili fyrir sig.
Hvíldarinnlagnir
Víða á hjúkrunarheimilum og heilbrigðisstofnunum er hægt að sækja um hvíldarinnlögn í allt að 8 vikur samtals á ári. Ég mæli með að þið sækið um það úrræði svo þú fáir reglulega hvíld en t.d má finna umsóknareyðublöð inn á https://www.landlaeknir.is/um-embaettid/umsoknir/ eða fá aðstoð félagsráðgjafa eða hjúkrunarfræðings við að sækja um.
Stuðningshópar og alzheimerkaffi
Á nokkrum stöðum á landinu eru starfræktir stuðningshópar fyrir aðstandendur einstaklinga með Alzheimer/heilabilun. Mikill léttir getur verið í því fólginn að ræða málin við þá sem eru í svipaðri stöðu. Svokallað alzheimerkaffi er einnig í boði reglulega sums staðar, en þá hittist fólk og ræðir málin saman og gjarnan er eitt stutt fræðsluinnlegg og sungið saman.
Einkaráðgjöf / fjölskylduráðgjöf
Alzheimersamtökin (www.alzheimer.is) eru virk samtök sem eru ötul við að fræða og aðstoða, m.a má óska eftir ráðgjafar- og stuðningsviðtölum hjá þeim. Hægt er að hringja í síma 520-1082 mánudaga til fimmtudaga kl. 9-16 og óska eftir ráðgjöf. Einnig er hægt að senda fyrirspurnir á alzheimer@alzheimer.is . Á heimasíðu þeirra er einnig að finna margvíslegan fróðleik sem gæti hjálpað.
Heimilis eða umhverfisathugun
Einnig getur verið gott að fá fagaðila s.s iðjuþjálfa til að fara yfir heimilið og meta þörfina fyrir hjálpartæki og leiðbeina um lausnir s.s hvar hægt sé að bæta aðgengi, færa til húsbúnað, fjarlægja þröskulda sem geta virkað sem fyrirstöður, bæta lýsingu ofl. Ein af þeim sem býður upp á slíka þjónustu er Guðrún Jóhanna iðjuþjálfi hjá www.heimastyrkur.is
Minnismóttakan Landakoti og þjónusta heilsugæslunnar
Minnismóttakan á Landakoti stendur opin aðstandendum til ráðgjafar en ég reikna með að þið þekkið það ferli þar sem greiningin liggur fyrir. Heilsugæslan er einnig góður vettvangur til að fá ráð og sækja sér stuðning. Hvort sem það er heimilislæknirinn ykkar eða hjúkrunarfræðingar á heilsugæslunni að þá eru þau mikilvægir hlekkir í heilbrigðisþjónustunni. Þegar veikindin fara að ágerast getur einnig verið þörf á að óska eftir heimahjúkrun.
Annað
Þetta er ekki tæmandi listi yfir úrræði og eins og ég sagði í upphafi er mismunandi eftir sveitarfélögum hvaða úrræði eru í boði á hvaða stað. En ég vil hvetja þig til að nýta þau úrræði sem eru í boði í kringum ykkur og allt sem létt getur undir. Endilega hafðu samband aftur ef eitthvað er óljóst eða þú vilt frekari upplýsingar
Gangi ykkur sem allra best